Hospitais que funcionem como maternidades poderão ser obrigados a realizar exames laboratoriais gratuitos em recém-nascidos para detectar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), segundo o Projeto de Lei 4.311/18, de autoria do deputado Átila Nunes (PSD), aprovado em primeira discussão pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A medida precisa ser votada novamente antes de ser aprovada.
A AME é uma doença genética crônica, degenerativa, rara e atualmente incurável, sendo a principal causa de mortalidade em crianças com menos de dois anos. Seus sintomas incluem fraqueza muscular, dificuldades para andar, sentar, engolir e respirar.
Os hospitais abrangidos pela lei deverão informar os responsáveis pelas crianças sobre o tratamento necessário e indicar onde ele pode ser realizado. O diagnóstico precoce da AME pode facilitar o acesso ao medicamento Nusinersen, aprovado recentemente pela FDA dos EUA, retardando a progressão da doença e melhorando a função muscular, o que pode garantir a sobrevida dos pacientes.
Além disso, o exame também pode ser solicitado por neurologistas em casos suspeitos antes da entrada em vigor da lei. O não cumprimento das medidas poderá resultar na suspensão temporária ou cancelamento da autorização de funcionamento do hospital como maternidade. O conteúdo da lei deverá ser amplamente divulgado nos hospitais abrangidos.
Fonte: Tupi FM.
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